La cantante navarra Maialen Gurbindo, Chica Sobresalto, se suma a la iniciativa solidaria de La Pamplonesa por la que la banda de música organiza un concierto benéfico cuya recaudación entrega íntegramente a una asociación. Este año será la Fundación síndrome de Dravet en Navarra, protagonista de una gala el 12 de octubre en el Teatro Gayarre (19 horas). Las entradas se han puesto a la venta este jueves, a 14 euros.
El síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica de origen genético que generalmente se manifiesta en forma de crisis epilépticas fuertes y no controladas antes del primer año, en niños y niñas previamente asintomáticos. Sin cura hoy en día, “las opciones de tratamiento actuales son limitadas y el cuidado constante requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta directamente la calidad de vida de estos y estas pacientes y de la de sus familias”, ha apuntado este jueves la presidenta de La Pamplonesa, Nekane Solana. Le han acompañdo en la presentación del concierto Vicent Egea, director artístico de La Pamplonesa; Patxi Berasategui, en representación de las familias de la Fundación Síndrome de Dravet en Navarra; Íñigo Gómez Eguiluz, director del Área de Cultura del Ayuntamiento de Pamplona, y Javier Martínez, director del Área de Acción Social de Caja Rural de Navarra.
En Navarra están diagnosticados nueve pacientes. Pero según las estadísticas, “y esto es lo preocupante” en palabras de Berasategui, hay unos 30 casos sin diagnosticar. Y le preocupa porque, cuando se desconoce la enfermedad, el paciente puede tomar medicamentos contraindicados para el Síndrome de Dravet y “resultar desastroso”. Por eso, que La Pamplonesa dé a conocer la Fundación “puede llevar a que familias que igual llevan años sin saber lo que tiene su familiar quieran ponerse en contacto con la Fundación”, donde pondrán a su disposición un test genético que confirme o no la enfermedad.
Solana ha recordado que esta es la tercera edición de los premios solidarios, un proyecto que ilusiona a la banda “de una manera especial” y para el que trabajan a fondo con el fin de hacer sonar su música al servicio de diferentes causas sociales. Y es que estos galardones surgen desde La Pamplonesa para dar continuidad a la labor social que desarrollan habitualmente.
La gala se organizará en tres secciones: una parte instrumental, de La Pamplonesa; la entrega del premio, y la colaboración con Chica Sobresalto. Consciente de que en este concierto “hay que explotar más que nunca la palabra emoción”, Egea ha buscado para esa primera parte obras de “músicas vigorosas, brillantes, frenéticas, rítmicas, que invitan a la acción, a la rebeldía, a la lucha, a la no conformidad” con 'Obertura festiva', de Dmitri Shostakovich, para, tras esa toma de contacto, continuar con 'October', de Eric Whitacre, “que lleva a la reflexión, a la nostalgia, a la belleza tranquila”, una obra que hace reflexionar sobre las vicisitudes del ser humano en el mundo. Por último, 'Música para un festival', de Philippe Sparke, con una primera y tercera secciones de aspecto rítmico brillante y vigoroso y una segunda de delicadeza que invita al romanticismo.
Ya en la tercera parte tras la entrega del premio, Chica Sobresalto saldrá al escenario con la banda, una oportunidad para La Pamplonesa de volver a mostrar su faceta de adaptación a cualquier estilo, pues cambiará de registro a una música más pop, más actual, poniéndose al servicio de la cantante navarra, que propuso las cuatro canciones que van a interpretar juntamente 'El milagro', 'Progesterona', 'Basandere' y 'Fusión del núcleo', con arreglos especiales de dos miembros de la banda, Ángel Otxotorena y Jesús Garísoain, y de Asier Capón.
FONDO DE SOLIDARIDAD
Además de las crisis epilépticas, los y las pacientes pueden experimentar retraso cognitivo, problemas de conducta, trastornos de sueño y otras complicaciones neurológicas y médicas que la hacen aún más complicada.
Reconoce La Pamplonesa a la Fundación Síndrome de Dravet “la ardua labor para encontrar un tratamiento efectivo, el esfuerzo para impulsar la alianza entre grupos de investigación europeos a través del Grupo de Trabajo Europeo en terapias avanzadas para el síndrome de Dravet y su iniciativa para brindar apoyo integral a las familias a través de su fondo de solidaridad”, ha revelado Solana, un fondo que buscar proporcionar ayuda económica directa a las familias de la fundación en Navarra. Y es que los gastos son cuantiosos: de tratamientos médicos y terapias que generalmente no están incluidas en la Seguridad Social, de productos ortopédicos, de artículos específicos como los pulsímetros, de actividades de ocio inclusivo y de juguetes adaptados que contribuyan al bienestar y a la salud de los pacientes.
La elección de esta entidad ganadora ha sido el resultado de “un riguroso proceso interno” en el que el medio centenar de socios y socias de La Pamplonesa presentaron candidaturas, que luego votaron en una asamblea general extraordinaria. Escucharon el testimonio de Berasategui y el del resto de asociaciones candidatas: Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística, Adacen, Adano, Hiru Hamabi, Nuevo Futuro y Surem.
Solana ha agradecido de forma especial al Ayuntamiento de Pamplona y a Caja Rural de Navarra, con su Área de Acción Social, “por seguir creyendo en este proyecto”. Han tomado la palabra ambos representantes. Desde el Consistorio, Gómez ha declarado que “estos premios dan visibilidad muchas veces a enfermedades que no son tan conocidas, que necesitan recursos y generar conciencia social”. Y desde la entidad bancaria, Martínez ha asegurado “el compromiso social y cultural firme, perfectamente compatibles”, en la actividad diaria de Caja Rural de Navarra.
LA PRIMERA CRISIS, CON SEIS MESES
"Siento orgullo de tener una banda solidaria y de que brinde la oportunidad de dar a conocer la Fundación a la que pertenezco", ha agradecido Patxi Berasategui a La Pamplonesa la organización del concierto benéfico en su favor.
El representante de las familias con pacientes con esta enfermedad rara ha contextualizado que fue descubierta en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet y ha contado cómo su hija Leyre debutó con la primera crisis a los seis meses de vida. Convulsiones febriles sin importancia, le llamaron en el hospital. Pero al repetirse y darse cuenta los padres de que la niña iba creciendo pero no desarrollaba bien, que no hablaba, que no andaba... se preocuparon. “A base de pelear y de visitas a neurólogos”, consiguieron que a los 3 años y medio le hicieran un test genético, donde se descubrió el Síndrome de Dravet. “Hoy tiene 22 años y seguimos luchando. Llevamos ya muchos años pero no perdemos la esperanza”, ha afirmado Berasategui, añadiendo que “hoy no tiene un tratamiento efectivo”. “Hay ensayos clínicos, pero necesitamos correr e investigar para sacar un medicamento que sea efectivo”. Es duro convivir con un familiar con Síndrome de Dravet porque son muchos los ingresos hospitalarios, además de que la enfermedad tiene 15% de mortalidad —“cada año tenemos que poner velas porque fallecen niños, lo cual es francamente triste”—.
En Navarra “se hacen cosas”, ha comentado, como la terapia génica que está llevando a cabo el CIMA, lo que él le llena “de mucha esperanza”. De ahí la obsesión por visibilizar la enfermedad. “Cuanto más se conozca, más resultados positivos tendremos”, ha asegurado.
