Solidaridad
Nicolás, el niño de Zizur Mayor que encara una carrera contra el tiempo: padece una enfermedad muscular degenerativa
Nicolás sufre con 12 años una enfermedad degenerativa muscular. La carrera de este sábado 15 de junio en Ziordia recaudará fondos para la celebración de un campamento de verano de niños con Distrofia Duchenne
Publicado el 14/06/2024 a las 05:00
"Una carrera contra el tiempo” es lo que tiene por delante Nicolás Sopena Ayestarán para poner freno al deterioro que sufren sus músculos. A los dos años y medio de nacer en China, recibió los apellidos y el afecto de sus padres adoptivos, José Luis y Marisol, apoyo sólido en su caminar diario no exento de dificultades y retos. Con 12 años, está a punto de concluir quinto curso en el colegio Catalina de Foix, de Zizur Mayor, donde vive.
Como su hermano mayor, Lucas, vino al mundo en tierras lejanas. No hubo diagnóstico de Distrofia Duchenne cuando recibió el primer abrazo de sus padres pero sí una ligera intuición - “un pálpito”, en palabras de sus progenitora-, que hizo sospechar de alguna anomalía. Una primera analítica, con índices disparados en uno de los valores, anticipó un pronóstico inesperado y doloroso: “Vuestro hijo padece una enfermedad que no tiene cura, y con 10 o 12 años se quedará en silla de ruedas. Con veintitantos se va a morir”. Aquellas palabras directas, carentes de un soporte sensible, supuso un sobresalto mayúsculo en el sentir profundo de unos padres, que habían dado un ejemplo de generosidad con una doble adopción.
La enfermedad de Nicolás -etiquetada de rara a razón de una proporción de uno por cada 4.500 nacidos, sobre todo varones-, afecta a cinco navarros. Después de haber enjugado lágrimas en no pocas veces, un gesto sonriente cruza el rostro de su madre, a sabiendas de que Nicolás es uno de los 120 elegidos en un ensayo clínico en el mundo que ofrece esperanza a la ralentización de la enfermedad.
A la financiación de un campamento de verano para menores como él está orientada la recaudación de la carrera solidaria que se disputará este sábado, a partir de las 17.00 horas, en Ziordia. Todos cuantos pasos sean una avance en la investigación, como la auspiciada por la de Duchenne Parent Project España, son pocos. La prueba atlética de mañana, además de ayudar a recoger alimentos para la Fundación París 365 días y vender boletos para Markel Carmona, aquejado por una enfermedad que limita sus movimientos, tendrá un significado especial en la carrera simbólica de Nicolás en la vida. En eso es todo un campeón.
