Enfermedades raras
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SolidaridadUn gol a las enfermedades raras en Navarra
El 29 de febrero es un día ‘raro’ y la jornada mundial de las patologías minoritarias. Este jueves, los afectados navarros presentaron un vídeo con Osasuna y el Xota para ‘hacerse más visibles’. Rondan los 38.00001/03/2019 6:50 -
El 29 de febrero es un día 'raro' y la jornada mundial de las patologías minoritarias. Este jueves, día 28, los afectados navarros presentaron un vídeo con Osasuna y el Xota para 'hacerse más visibles'. Rondan los 38.00028/02/2019 20:00 -
En Tudela (Navarra), toda la ciudad se ha volcado con Izan, un niño de 6 años que sufre el síndrome de Duchenne. Se trata de una distrofia muscular degenerativa ahora mismo incurable.24/02/2019 16:56 -
Enfermedades rarasSalud ofrece a la familia de Izan participar en un ensayo clínico
Reitera su negativa al acceso al fármaco que solicita la familia por "falta de eficacia"19/02/2019 10:49 -
Enfermedades raras
El Defensor recomienda a Salud autorizar el tratamiento para Izan
Dice que el fármaco para el niño tudelano “ha sido solicitado y avalado” por facultativos especialistas19/02/2019 8:52 -
Enfermedades rarasLa CUN obtiene una beca para investigar sobre una enfermedad rara
La asociación de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que padecen en España 200 personas, ha becado a la CUN para investigar. “Es nuestra única esperanza”, dice el padre de un chico de 15 años06/04/2018 7:20 -
Enfermedades rarasLa enfermedad del beso salado, Urko Rellán comparte su historia con esta afección
Urko Rellán tiene 19 años y un objetivo: conservar sus pulmones en el mejor estado posible para evitar un trasplante. Tiene fibrosis quística, la enfermedad del beso salado. Toma 32 pastillas al día y cuenta su historia para que “al menos” se les conozca.22/03/2018 15:36 -
Enfermedades rarasLa UPNA gana con una investigación compartida el Premio Inclusión 2018
El proyecto galardonado analiza las necesidades en la escuela de los niños y jóvenes con enfermedades poco frecuentes13/03/2018 17:15 -
Dolor muscular o fatiga extrema son algunas de las dolencias asociadas a unos enfermos que reclaman más ayudas12/03/2018 6:00 -
Chuchín Ibáñez ofreció su repertorio de rancheras en una jornada de apoyo a la asociación GERNA (Grupo de enfermedades raras o poco frecuentes de Navarra) que tuvo lugar en Anaitasuna. Una velada de encuentro para los afectados, familiares y asociados de GERNA en su esfuerzo por mejorar la visibilidad de este colectivo.02/03/2018 16:58 -
Por el Día Mundial de la enfermedades raras, Semergen ha recordado que el tiempo medio desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de 5 años.28/02/2018 17:26 -
38.000 navarros tienen alguna de estas patologías, que suman más de 7.00028/02/2018 6:00 -
El 85% de las enfermedades raras tienen un origen genético, y es necesario avanzar sus tratamientos.28/02/2018 6:00 -
Enfermedades rarasZaira, una niña que vive con Síndrome de Treacher Collins
La pamplonesa Zaira Sardina Gil, de 15 años y afectada por el Síndrome de Treacher Collins, lideró un coloquio tras la proyección de la película ‘Wonder’. Su protagonista, August, sufre la misma condición10/02/2018 6:00 -
Los niños con enfermedades raras no pueden hacer algunas actividades pero juegan como los demás. Es lo que refleja la obra de teatro ‘Ana Montaña y el Reino Invisible’. En casas de cultura y bibliotecas10/11/2017 14:00
