Enfermedades raras
Marian Asiáin, persona con síndrome de fatiga crónica severa: "Me siento como un coche sin batería"
De 52 años, preside desde el año pasado Frida, asociación que agrupa a personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple
Actualizado el 08/08/2024 a las 08:15
¿Desde cuándo tiene Síndrome de Fatiga Crónica?
Hace unos 10 años, pero en los 3 últimos se me ha complicado y ya es más severa. Con fibromialgia llevo más de 20 años.
¿Costó dar con el diagnóstico?
Ambas son enfermedades para las que no hay una prueba. Vas de médico en médico hasta que, al final, encuentras uno que te dice: tienes esto. Tampoco te hacen seguimiento, no te dan pautas. Cuando aún casi no te crees que tienes esas enfermedades, sigues el ritmo normal y lo que pasa es que vas subiendo de grado porque estás forzando a tu cuerpo.
¿Cómo le afecta la enfermedad en el día a día?
Ver que ya no puedes hacer actividades cotidianas genera mucha impotencia. Yo, por ejemplo, ya no me puedo duchar todos los días. O tengo que hacerlo en veces, parar y seguir. Lo nuestro no es fatiga, es agotamiento y no se pasa con el descanso. Una actividad que antes me gustaba mucho era leer, pero también te cansa mucho. Ya no disfrutas. El transporte público se te hace imposible.
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Ir a la noticiaA nivel laboral tendrá mucha repercusión...
Claro, por muchos factores. Lo primero, que no puedes hacer tu trabajo como te demandan. Si ya te cuesta levantarte y ducharte, ¿cómo vas a rendir en una fábrica? Además, no te adaptan el puesto, porque que te reconozcan la discapacidad cuesta mucho. Este es un gran problema, tardas un año mínimo en pasar el tribunal. En ese tiempo hay gente a la que le han despedido, o a tenido que ir a juicio para que le reconozcan una incapacidad laboral. También ocurre que se genera muy mal rollo con los compañeros, o con tus jefes. ¿Cómo les vas a decir que tienes que parar 15 minutos a descansar? O eres el vago, o eres el jetas.
¿Hay mucha incomprensión?
Claro, pero no sólo en el entorno del trabajo. La sociedad no está preparada, siempre nos miran con prejuicios. Tenemos un montón de limitaciones pero no se aprecian desde fuera. Yo no uso bastones ni muletas porque me perjudican, y me niego a usar una moto eléctrica porque me supone más sufrimiento que otra cosa. Yo me veo como un coche bonito, con buena carrocería, pero sin batería. Te levantas cansada, para hacerte el desayuno tienes que hacer pausas. Cada día es diferente pero si te excedes, ahí viene la crisis.
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Crónica de una fatiga
Ir a la noticiaEn su caso, ¿ha tenido que dejar de trabajar?
Sí. Al final tuve que ir a juicio y me reconocieron una incapacidad laboral. Además de la fibromialgia tenía el síndrome de fatiga crónica y, alrededor, un montón de síntomas: dolor muscular, migrañas, hernias, el insomnio que es un problema enorme. No sabes cómo atacarlo.
¿A qué se dedicaba?
Era auxiliar de enfermería y también trabajé como integradora social para el Ayuntamiento de Pamplona.
¿Le han reconocido la discapacidad?
A mí sí, pero depende mucho de casos. Creo que influye mucho llevar un informe médico muy bien redactado, muy especifico, que incluya el grado. Medir el dolor es muy difícil, y el nuevo baremo lo pone más difícil. También tienen en cuenta las medicaciones que tomas, y lo que ocurre es que hay muchos medicamentos que no podemos tomar, por intolerancias a la lactosa y al gluten que también tenemos asociadas.
¿Qué reivindican?
Investigación, para que se diagnostique antes y pueda haber un tratamiento lo antes posible. También que se adapten los puestos de trabajo a todas las personas, o los estudios, porque también hay niños afectados.
¿Cómo les están afectando las listas de espera y los problemas de acceso a la atención primaria?
Nos está afectando mucho. Antes era sólo con la atención especializada, pero es que ahora es también la primaria. No es normal que tengas que esperar un mes o más para que te vea el de cabecera. O que te digan que vayas a las 7 de la mañana para coger cita cuando tú estás fatal. Todo eso hace que para cuando vas, no vas con un síntoma, sino que llegas con varios. Y como el médico tiene un tiempo limitado para atenderte, te pide que elijas el más importante, que todo no lo puede abarcar.
Habrá días en que se vea todo muy negro.
Hay gente que está muy severa y termina en suicidio o que al final han pedido la eutanasia. No quieren vivir, porque encima se sienten una carga para la familia. Es un tema muy complicado.
